Come vivere con la sindrome di Tourette a 60 anni: "Quell'uomo ha i tic"

Quell'uomo con i tic sono io. Ho 60 anni e a 52 mi è stato diagnosticato un raro caso di sindrome di Tourette, un disturbo neuropsichiatrico cronico che colpisce l'1% dei bambini e degli adolescenti, ma che diminuisce drasticamente durante l'adolescenza, arrivando ad appena lo 0,01% degli adulti con tic diagnosticabili.

Ciò significa che, su ogni milione di persone di età superiore ai diciannove anni, solo 118 presentano i tic caratteristici della sindrome. Raggiungere la vecchiaia con la sindrome di Tourette è una rarità. Ogni tic è un'esplosione interiore incomprensibile, involontaria e il più delle volte liberatoria.

Un esempio di persona che convive con questo disturbo è Camilo Sánchez, il noto comico di F*ck News, che convive con la sindrome di Tourette e ha fatto dei suoi tic un "compagno" del suo successo, perché la sindrome di Tourette non è solo una condizione di tic motori o vocali, è un modo diverso – e molto intenso – di abitare la realtà. Colpisce il movimento, ma anche il pensiero, l'attenzione, le emozioni e, soprattutto, il modo di creare, immaginare e associare.

Un riconoscimento speciale a Camilo per aver svelato la sindrome di Tourette e per aver portato un po' più di luce sulla Colombia. Ha osato esporsi con i suoi tic e ha mostrato tutta la sua ingegnosità, ma ritengo che ciò che è stato reso visibile sia incompleto. Gli aspetti difficili, imbarazzanti, vitali e complessi della sindrome di Tourette devono ancora essere svelati.

Nel maggio 1885, il neurologo francese Georges Gilles de la Tourette pubblicò negli Archives de Neurologie il suo "Studio su una condizione nervosa caratterizzata da incoordinazione motoria accompagnata da ecolalia e coprolalia", in cui descrisse nove casi di movimenti involontari (tic motori) e vocalizzazioni forzate (tic fonici).

Tra queste ultime, ha evidenziato l'ecolalia, ovvero la ripetizione compulsiva di parole o frasi appena udite, e la coprolalia, l'emissione involontaria di parole oscene o socialmente inaccettabili.

Le informazioni disponibili per la Colombia si basano su estrapolazioni da studi epidemiologici negli Stati Uniti e in Europa, dove la prevalenza infantile della sindrome di Tourette varia dallo 0,4% al 3,8%. In Colombia, queste percentuali rappresentano tra 60.000 e 570.000 bambini e adolescenti (dai 5 ai 18 anni) con sindrome di Tourette – circa 150.000 in media – e tra 3.500 e 17.500 adulti di età superiore ai 18 anni che continuano a presentare tic. Il disturbo colpisce da tre a quattro maschi per ogni femmina e i primi tic compaiono solitamente a 7 anni. Raggiungono la loro massima intensità tra i 10 e i 12 anni e vengono diagnosticati in media a 13 anni.

Inoltre, le comorbilità psichiatriche sono comuni (ansia (72,7%), depressione (50%), ADHD (40,9%) e DOC (27,3%) e hanno un impatto significativo sulla qualità della vita.

L'Associazione Neurologica Colombiana affronta la sindrome di Tourette sul suo sito web e ne parla ampiamente. È molto attiva in conferenze, forum e aggiornamenti di contenuti specializzati sui movimenti anomali. L'assistenza per la sindrome di Tourette nei servizi neurologici delle principali città del Paese è inquadrata nelle politiche del Ministero della Salute per la salute mentale infantile e i disturbi del neurosviluppo, pertanto può essere coperta dai percorsi assistenziali delle compagnie di assicurazione sanitaria (EPS) e degli enti di promozione della salute.

Considerata questa situazione, si potrebbe affermare che la sindrome di Tourette viene "curata" in Colombia, ma le informazioni limitate sulla realtà della sindrome ci impediscono di valutare le esigenze e i tipi di ulteriori interventi interdisciplinari di cui i pazienti affetti da sindrome di Tourette necessitano in ogni fase della vita.

Non ho sperimentato i tipici tic della sindrome di Tourette durante l'infanzia. Li ho sperimentati per la prima volta otto anni fa, e ogni volta che arriva una crisi, qualcosa di nuovo emerge nel mio repertorio di tic. In quel caos, dominato da urla e spasmi, ho ripensato a cosa potrebbe provare un bambino che sperimenta i suoi primi tic. Dev'essere stato molto inquietante, almeno per me.

L'imbarazzo sociale causato dai tic involontari negli spazi pubblici inizia ad avere un impatto emotivo molto forte sui bambini, che spesso sono oggetto di prese in giro a scuola e inevitabilmente al centro dell'attenzione quando hanno un disperato bisogno di agitare, urlare, agitare le mani, ripetere parole, picchiare o imprecare con maggiore intensità. Non sapendo perché il loro corpo si senta strano, la loro mente pensa in modo diverso, i pensieri intrusivi li esauriscono e hanno bisogno di liberare i loro tic per non esplodere.

Oliver Sacks (1933–2015) è stato un neurologo britannico che ha unito la pratica clinica a un approccio letterario ai suoi pazienti. Dopo essersi formato in medicina a Oxford, si è stabilito negli Stati Uniti e ha lavorato presso l'Epilepsy and Neurology Center di New York. Nel 1995 ha pubblicato "An Anthropologist on Mars", una raccolta di saggi su casi neurologici molto specifici. In "Tourette Syndrome in the Surgeon's Office", racconta la storia del "Dr. Howard", un chirurgo affetto dalla sindrome di Tourette i cui tic sono scomparsi durante l'intervento. Non si è trattato dell'eliminazione del disturbo, ma piuttosto della sua trasformazione in un atto preciso, quasi artistico. Era la Tourette in perfetto stato di quiete. Sacks è arrivato a suggerire che, in alcuni casi, la sindrome di Tourette agisca come un "motore di invenzione", costringendo l'individuo a trovare soluzioni – consapevolmente o meno – per incanalare i propri tic.

Questo processo può portare a espressioni originali, a uno stile unico nella scrittura, nella pittura, nel suonare uno strumento o nel comunicare con gli altri. Questa visione rivelatrice della sindrome di Tourette presentata da Sacks, combinata con Tourette Buddies, un'incredibile iniziativa canadese che offre a bambini e ragazzi il supporto di un adulto con la sindrome di Tourette almeno una volta al mese, è una delle tante formule per affrontare alcuni trattamenti della sindrome. Tourette Buddies ha contribuito a ridurre i livelli di ansia sociale tra gli adolescenti e a diminuire i tassi di abbandono scolastico dovuti a bullismo e isolamento.

È un'idea potente, un vero ponte: uno sponsor che ti accoglie con un tic, o due, o più, e ti dice: "Conosco il tuo dolore". In quell'incontro vitale, intergenerazionale, magico, nato solo dall'amore, il muro della vergogna viene abbattuto.

Genitori di bambini con la sindrome di Tourette: siete genitori di bambini geniali; non fermate i loro tic, non pensateci nemmeno, lasciateli urlare, tremare, rotolare, correre, girare su se stessi. Il repertorio della sindrome di Tourette è infinito. Non so – né mi interessa – se neurologi e psicologi non siano d'accordo, ma liberarmi dai miei tic senza riserve o vergogna mi conforta.

In onore della Giornata Mondiale di Sensibilizzazione sulla Sindrome di Tourette, celebrata lo scorso 7 giugno, apro un canale di comunicazione con una domanda: dove sono gli adulti con la sindrome di Tourette? Dove sono quelli di noi che non sono stati "guariti"? Quelli di noi che continuano a fare rumori e gesti strani in coda in banca, al ristorante, in ufficio, a casa. Secondo il Ministero della Salute, le malattie rare sono quelle con una prevalenza inferiore a 1 ogni 5.000 abitanti, e si stima che la sindrome di Tourette negli adulti colpisca 1 ogni 10.000 abitanti di età superiore ai 19 anni. Quindi, al massimo, ci sono 18.000 adulti con la sindrome di Tourette in Colombia.

Ho poca fiducia nell'umanità (ha un altro tic), ma sono sicuro che qualcuno si farà avanti e vorrà parlare del "visitatore che vive dentro di noi". Parliamone, e se qualcuno segue il mio esempio, cerchiamo genitori di bambini con la sindrome di Tourette e offriamo un po' del nostro tempo affinché ci vedano come uomini e donne adulti con tic. Possiamo interagire con loro, accompagnarli a eventi scolastici e familiari importanti, in modo che si sentano protetti e capiscano che è possibile "essere adulti" con la sindrome di Tourette.

Voglio chiarire che l'obiettivo non è quello di istituire alcunché o appropriarsi delle bandiere di alcuna causa. In Colombia, facciamo fatica a raggiungere gli altri, ma questa volta credo nei possibili legami che si creano attraverso le differenze condivise.

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